펄잼의 프론트맨 에디 베더를 특집한 다큐멘터리 ‘Matter of Time’이 이번 여름, 트라이베카 영화제에서 첫 공개됩니다. 하지만 이 작품은 그저 음악에 대한 다큐멘터리가 아니라, 강력한 행동 촉구의 메시지를 전하는 작품으로 소개되었습니다.
‘Matter of Time’은 2023년 시애틀에서 개최되는 에디 베더의 솔로 콘서트를 배경으로 하고 있습니다. 이 작품은 베더가 루겜홍합증 (Epidermolysis Bullosa, EB) – 주로 어린이들을 침습하는 드문 유전성 피부 질환- 의 임상 연구 자금을 모으기 위해 기울인 노력을 담아내고 있습니다.
그의 콘서트 수익금은 EB 연구 파트너십(EBRP)에 기부되었습니다. EBRP는 베더와 그의 아내 질, 그리고 일부 가족들이 공동 창설한 재단으로, 2030년까지 EB 치료법을 발견하려는 목표를 가지고 있습니다.
영화의 보도자료에 따르면 이 다큐멘터리는 “감동적인 음악과 환자, 가족, 연구자, 사회 리더들의 진실한 이야기를 섞어 보여줍니다. 그들은 얼마나 강인한 의지와 혁신이 치료법을 찾아내는 길을 열고 있는지 보여주고 있습니다.”
“우리는 음악 커뮤니티와 이 콘서트와 영화를 가능하게 해준 모든 팀에게 너무나도 감사하다.”라며 에디 베더는 덧붙였습니다. “이것은 희망, 회복력, 그리고 공동체의 힘에 대한 이야기입니다.”
EBRP의 의장인 질 베더는 “우리가 얼마나 멀리 왔는지 목격하는 것이 정말 놀랍습니다. 루겜홍합증은 드문 질환일 수 있지만, 우리 커뮤니티의 끊임없는 노력을 통해 우리의 메시지가 전보다 많은 사람들에게 전달되고 있다. 이것은 단순히 인식 문제가 아닙니다; 2030년까지 EB를 치료하는 것에 대한 긴급한 추진력이다. 그리고 함께라면, 우리가 이것을 실현시킬 수 있을 것을 알고 있다.” 라고 말했습니다.
베더 부부가 EB 연구에 참여하게 된 계기는 개인적인 연결에서 비롯되었습니다. 가족 친구의 아들이 EB로 태어나자 그들은 행동하기로 결심했습니다.
영화 감독인 맷 핀린은 “이 콘서트는 단지 음악에 관한 것이 아니었다. 이 작은 커뮤니티의 목소리를 확대하는 것에 관한 것이었다. 그들은 이 질병으로 인해 자신을 정의하려는 시도를 거부한다.” 라며 설명했습니다. “베더 부부의 헌신과 모든 참여자들의 노력을 통해, 이 다큐멘터리는 세상에 어떻게 하면 모든 확률에 맞서 변화를 이룰 수 있는지 보여줍니다.”
2010년 창설된 EBRP는 투자 원칙 중 일부를 적용하여 반복적 기부 흐름을 만드는 벤처 자선단체 모델을 사용하여 EB 연구에 큰 영향을 주었습니다. 이 모델을 사용하여 재단은 160개의 연구 프로젝트를 지원하고 임상 시험의 성장을 가속화했습니다.
EBRP의 CEO인 마이클 훈드는 “‘Matter of Time’은 현재 진행 중인 실제 과학적 진보를 강조하는 영화다.”라며 “우리는 세계에게 EB와 같은 드문 질환들이 어떻게 치료될 수 있는지 보여주고 있으며, 우리의 모델을 다른 천 개가 넘는 드문 질환으로 확장할 수 있다는 것을 기대한다.”라고 말했습니다.
‘Matter of Time’은 Door Knocker Media와 Vitalogy Foundation과 함께 제작되었으며, 카렌 바질레이는 이 작품의 프로듀서입니다. 이 작품은 6월 12일에 개최되는 제24회 트라이베카 영화제에서 첫 공개될 예정입니다.
이 다큐멘터리는 음악과 연예계 뉴스를 넘어서 의료, 자선, 그리고 사회적 이슈까지 포괄합니다. 이러한 주제를 다루면서도 에디 베더와 그의 아내 질이 자신들의 영향력을 바탕으로 어떻게 루겜홍합증과 같은 드문 병에 대한 인식을 키우고, 질병 치료법 발굴에 기여하고 있는지를 중점적으로 보여줍니다. 이 영화는 우리에게 한 가지 확실한 메시지를 전달하는데, 그것은 바로 우리 모두가 소속된 커뮤니티와 사회를 위해 개인의 역량을 최대한 활용할 수 있다는 것입니다. 이라는 해석이 가능합니다. 또한, 이러한 혁신적인 변화는 결코 쉽지 않지만, 헌신과 공동체의 힘이라는 원동력 아래에서 가능해진다는 점도 잊지 말아야 합니다.
