미국의 유명 유전자 검사 서비스 23andMe가 최근 파산을 신청한 가운데, 소비자들이 자신들의 유전 정보를 보호하고 회사로부터 삭제 요청을 하도록 권장받았습니다. 글로벌 이슈에 대응하는 소비자들은 이제 자신들의 유전 정보가 예상치 못한 곳으로 흘러가는 것을 막기 위해 해당 사이트에서 계정과 데이터를 삭제할 필요가 있습니다.
시애티를 기반으로 한 23andMe는 지속 가능한 비즈니스 모델을 찾기 어렵다는 이유로 일요일에 파산 보호를 청구했습니다. 그 결과, 이 회사와 그것의 1500만 고객의 유전 정보는 곧 가장 높은 입찰자에게 판매될 수 있게 되었습니다.
새로운 소유주가 등장한다면 사용자 데이터의 처리 방식과 그 활용 용도에서 큰 변화가 있을 수 있다는 주장입니다. 캘리포니아 법무부장관인 Rob Bonta는 “보건보험회사나 생명보험회사 등이 이런 데이터에 관심을 가지고 있다.”라며 경고하였습니다.
하지만 23andMe는 현재 고객들의 식별 가능한 유전 데이터를 판매하지 않으며, 고객이 동의한 경우에만 연구자와 데이터를 공유한다는 회사의 개인정보 보호 정책을 통해 고객들에게 안심을 주려고 하였습니다. 더욱이, 파산이나 인수로 인해 사용자 데이터가 판매될 경우에도 새 소유주 아래에서 같은 조항이 적용될 것임을 보장하고 있습니다.
그러나 이런 약속 역시 언제든 변경 될 수 있다는 점에서 문제입니다. 사람들의 DNA 정보는 그들의 가족 역사뿐만 아니라 미래 건강 전망 등에 대한 정보도 담고 있는 만큼, 이 정보의 활용 범위가 넓어지면 다양한 문제를 야기할 수 있습니다.
특히 법률적으로 검토할 때, 유전 정보 비차별법(GINA)은 고용주와 건강보험회사가 유전 정보에 기반하여 차별하는 것을 금지하고 있지만, 이법은 생명보험회사 등 다른 서비스 제공업체에게는 적용되지 않으며 완벽하게 보장된 법치가 아닙니다.
23andMe의 고객들이 자신들의 데이터를 삭제하려면 계정에 로그인하여 프로필의 ‘설정’ 섹션으로 이동해야 합니다. 그 후, ’23andMe Data’를 클릭하고 ‘View’를 선택한 후, 개인적으로 사용할 수 있도록 유전 정보를 다운로드 받을 수 있습니다. 그리고 ‘Delete Data’ 섹션으로 이동하여 ‘Permanently Delete Data’를 클릭하면 됩니다.
또한, 고객들이 본인의 침샘 샘플이 23andMe에 보관되는 것을 동의했던 경우, 계정 설정 페이지에서 해당 샘플이 폐기되도록 요청할 수도 있습니다.
다만 소비자들은 사이트 접속 시 웹사이트가 느리거나 오류가 발생하는 경우가 많다는 점을 인지하고 있어야 합니다. 이런 상황에 직면하더라도 포기하지 않고 계속해서 삭제를 시도해야 한다는 것입니다.
결국 소비자 권익을 보호하기 위해서는 회사의 변화나 전환 상황에서 어떻게 자신의 개인 정보를 관리하고 보호할 지에 대한 스스로의 방안이 필요합니다. 기업 파산 등 글로벌 이슈와 같은 불확실성 속에서도 자신의 정보를 지키는 방법을 찾아야 한다는 것이 바로 그것입니다.
